La Présidente-Fondatrice de l’Aseimc revient sur le chemin parcouru depuis trois ans et les difficultés rencontrées dans le combat permanent pour la prise en charge médicale et l’inclusion sociale de ces enfants.
Quel chemin parcouru en 3 ans par votre association pour l’inclusion et la prise en compte des Enfants infirmes moteurs cérébraux ?
Nous avons fait et continuons de faire beaucoup de sensibilisation dans le but de changer le regard sur la pathologie en question. Comme vous le savez, les gens avaient un regard mystérieux à l’endroit de ces enfants. Nous avons quand même réussi à faire comprendre à la population que c’est une pathologie neurologie, que ça pouvait arriver et voilà comment on pouvait faire pour prendre l’enfant en charge quand c’est déjà là. Nous avons réussi à faire accepter ces enfants dans leurs propres familles. Parce que certaines familles rejetaient leurs enfants. Donc la sensibilisation reste le maitre mot dans cette pathologie qui est la paralysie cérébrale. L’Association des enfants infirmes moteurs cérébraux continue à battre campagne par rapport à la sensibilisation sur la pathologie, faire changer le regard des populations et familles. Nous continuons la bataille pour voir dans quelle mesure les intégrer, les inclure dans l’ensemble des activités de la vie active.
Qu’en est-il de la prise en charge de ces enfants ?
En ce qui concerne la prise en charge de nos enfants atteints de la paralysie cérébrale, le combat continue. On parle déjà de plus en plus de l’éducation inclusivement même comme ce n’est pas encore effectif dans notre pays. Nous pensons qu’avec plus de plaidoyer, les ressources vont suivre et ce sera effectif dans notre contexte. L’association à son niveau non seulement a fait accepter les enfants dans leurs familles, soutient les familles et les enfants avec le petit matériel pour alléger le quotidien. Elle a aussi opté cette année par exemple sur un projet appelé l’autonomisation des femmes, où nous formons les mamans en fabrication des savons liquides parfumés qu’elles peuvent commercialiser en se mettant à leur propre compte, la fabrication de l’eau de javel, la culture du champignon qu’elles peuvent elles-mêmes commercialiser. Donc nous autonomisons les femmes à se former et s’auto employer pour être aussi autonome face aux besoins de l’enfant.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous faites face ?
Jusqu’ici, même si la sensibilisation est faite, nous continuons à souffrir de la stigmatisation et du rejet. C’est toujours d’actualité. Par exemple, il y a trois semaines, en voulant faire scolariser un de nos enfants, il a été chassé comme un malpropre dans une école de la place. Donc nous continuons à souffrir de ce rejet de nos enfants. Nous avons des problèmes liés à la kinésithérapie. Les maisons de Kinésithérapie cotés par le Minas où c’est peu couteux, sont éloignées des maisons des enfants. Jusqu’ici donc, les parents n’ont pas encore accès à la prise en charge kinésithérapie parce qu’ils ne peuvent pas aller loin. Le cout du transport dépasse même parfois la somme qu’ils doivent verser pour les frais de séance. Deuxièmement, nous n’avons pas d’appareillage. Les fauteuils roulants que l’on offre à l’association ne sont pas adaptés. Nos enfants ont besoin des sièges particuliers pour garder une bonne position assise. Nous avons aussi toujours la cherté des médicaments et les coûts élevés de la prise en charge à l’hôpital. Les examens que nous faisons pour nos enfants sont très élevés. Quand un de nos enfants fait une crise convulsive, quand on demande un scanner, il peut arriver que le médecin prescrive un Electroencéphalogramme. Ce sont deux examens très chers. Combien de personnes peuvent se l’offrir. Ils vivent souvent dans la précarité. Nos enfants ne sont pas inclus dans les écoles, ils ne peuvent pas être acceptés. Les familles souffrent énormément.
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