Une marche sportive pour lutter contre les maladies rares.

Au menu, des communications à travers les médias et activités sportives autour du thème : « Mes soins, ma force ».

Les enfants atteints des maladies rares sont des personnes qui vivent en permanence avec un handicap, avec une maladie qui n’a malheureusement pas de traitement. Leur prise en charge est presque inexistante et donc, difficile. Leur suivi lui, impose une attention particulière. C’est le cas de cette fillette de six ans, porteuse d’une maladie qui reste jusqu’ici inconnue malgré de multiples consultations dans des formations sanitaires.

« Ce n’est pas facile pour nous les parents mais on fait avec», se console la Benn Patience, sa maman. Comme cette fillette, de nombreuses personnes souffrants de maladies rares dont 13è édition de la journée mondiale se célèbre ce 28 février ont une difficile intégration sociale. En réalité, ce sont des maladies qui affectent peu de personnes par rapport à la population générale (moins d’une personne sur 2000. Soit 0,2% de la population). Autant elles sont rares, autant leurs traitements le sont aussi. En effet, à cause du nombre réduit de cas répertoriés, très peu de recherches approfondies sont faites sur ces maladies.

Maladies orphelines

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) parle de 6 à 8000 maladies génétiques rares répertoriées dans le monde. Et parmi elles, certaines comptent à peine une centaine de malades dans le monde, voire moins. C’est le cas de la progeria, ou maladie de l’homme de pierre, qui se manifeste par un vieillissement prématuré de la peau.

Au moins 80% des maladies rares sont d’origine génétique. D’autres sont des maladies infectieuses ou auto-immunes. Une dernière catégorie est celle des maladies à l’origine encore mystérieuse.  Elles se caractérisent par une variété de problèmes et de symptômes. Ces symptômes varient non seulement d’une maladie à une autre, mais aussi et surtout d’une personne à une autre atteint pourtant de la même maladie.

Voilà pourquoi durant cette semaine, des communications dans les médias, consultations psychologiques, séances de physiothérapies gratuites pour les familles atteintes de maladies rares et des activités sportives ont eu lieu, pour informer sur ces maladies, autour du thème : « Mes soins, ma force ». « Il est question pour nous de marquer un temps d’arrêt pour les soutenir », a indiqué Hélène Minkoulou Mballa, présidente de l’Association pour l’encadrement des enfants victimes de maladies rares (Asevimar).

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