Cameroun. Le difficile quotidien des familles d’infirmes moteurs cérébraux

Ils ont profité de la journée mondiale de la paralysie cérébrale célébrée hier 6 octobre 2020 pour demander aux pouvoir publics une meilleure prise en compte de leur situation.

« S’occuper d’un enfant infirme moteur cérébral demande beaucoup de temps, d’attention, de patience et d’amour ». Telle est la précision qu’à faite d’entrée de jeu Flore Kamdem Ngassa hier à Yaoundé. Elle était en réalité révélatrice du calvaire que vivent ces familles ayant en leur sein des enfants infirmes moteurs cérébraux. « Parce-que ce sont des enfants qui ont des troubles de la coordination c’est-à-dire les troubles de mouvements dues à la lésion cérébrale qui s’est proférée dans le cerveau et qui entraîne ces troubles de coordination des mouvements », explique la Présidente Fondatrice de l’Association des enfants infirmes moteurs cérébraux (Aseimc).

Donc avec eux, « il faut aller très lentement pour mieux les aider et mieux prendre soin d’eux », prescrit celle qui est par ailleurs infirmière et cadre au ministère de la Santé publique (Minsanté). D’ailleurs, le sujet ne lui ait pas inconnu. Elle le maitrise même à la perfection. Et pour cause, Il y a 10 ans, Flore Kamdem Ngassa a été victime d’une souffrance fœtale et d’une prise en charge tardive au cours d’un accouchement. Cette complication a malheureusement été fatale à Joseph, son 3^e enfant, faisant de lui un infirme moteur cérébral (IMC).

« Mon fils aujourd’hui, n’a été qu’une victime de cette situation. Il ne marche pas, ne s’assied pas. On lui donne à manger comme un bébé parce qu’il n’utilise pas ses mains ; il ne parle pas, ne saisit pas les objets. Pour le laver, il faut avoir beaucoup d’énergie pour le soutenir et éviter une chute. Quand il parle, on ne comprend pas ce qu’il veut dire. Sauf certains qui ont déjà mis 9 ans avec lui, comprennent certains gestes par habitude.  Sa prise en charge à la maison est lourde. Il a beaucoup de difficultés à s’insérer, il est stigmatisé. J’ai accepté cela mais tous les jours c’est toujours plus lourd », confiait celle-ci, d’une voix brisée.

Difficile aussi, est le quotidien de Suzanne, dont la fille souffre d’infirmité motrice cérébrale. « A sa naissance, son père a dit qu’il n’en voulait pas parce que pour lui, c’est l’enfant de la sorcellerie et m’a abandonné. Depuis, je suis seule avec elle. J’ai dû arrêter de travailler parce qu’il fallait s’occuper d’elle et c’est difficile au quotidien », relate celle-ci. Dépitée. Un quotidien fait d’aléas relatifs à la maladie de leurs enfants en somme. « Nous menons un combat très difficile au quotidien avec ces enfants caractérisés pour la plupart d’enfants serpent, sorciers et toute autre appellation », confirme Flore. Cependant, « Nous avons peut-être été les personnes concernées mais nous nous sommes dit nous n’allons pas être malheureux mais plutôt développer des stratégies pour apporter le bonheur dans la vie de nos enfants », indique la présidente de l’Aseimc.

Prise en charge

Son équipe et elle regroupées au sein de l’Aseimc qui regroupe 125 enfants, organisent régulièrement des enseignements, des séminaires de formation pour les aider à prendre en charge leurs malades. Au quotidien, le travail de ce groupe composé entre autres d’infirmiers, de kiné, neuropédiatres, psychologues, consiste à aider les parents à accepter et vivre avec cet handicap comme tout autre, à leur apporter beaucoup d’amour ; à les initier à la prise en charge kinésithérapeutique et autres.

« C’est une situation très difficile à vivre. Le conseil que nous pouvons donner aux parents, c’est d’abord beaucoup de résilience. Il faut supporter en s’appuyant sur la religion, le reste de la famille et le reste de l’organisation qu’on peut mettre autour de cet enfant. Parce que si le parent est seul ou si la société rejette ces enfants, c’est là où vous ressentez beaucoup plus le fardeau du handicap », dit le Pr Mbassi, neuropédiatre.

Déjà dans le cas de Flore, son fils est depuis toujours sous dépakine. « Il prend sensiblement 4 boites par mois, pour son âge. Et souvent, quand il fait des crises convulsives, il faut souvent refaire les électro-encéphalogrammes et parfois même des scanners », précise cette dernière.  Mais de manière générale, « Il n’y a pas un suivi stéréotypé. Le suivi s’adapte au patient. Deux patients IMC peuvent ne pas avoir le même traitement. Parce qu’en terme de gravité, on a par exemple les enfants qui sont quadriplégique c’est-à-dire les quatre membres sont touchés. D’autres qui sont dyplégiques c’est-à-dire les quatre membres sont touchés mais beaucoup plus les membres supérieurs », détaille le neuropédiatre.

Ensuite, « l’hémiplégique c’est une partie du corps mais on peut aussi avoir monoplégie c’est-à-dire un seul membre est touché. Ce qui fait qu’un enfant qui a les quatre membres affectés, on doit l’assister et on peut l’assister jusqu’à ce qu’il puisse se mouvoir seul », éclaire le Pr Mbassi. Et de conclure : « On adapte le suivi aux besoins de l’enfant. Un enfant qui convulse aura besoin de rencontrer un neuropédiatre ; celui qui ne parle pas aura besoin d’un orthophoniste. Donc, on adapte le traitement à ce que l’enfant présente ».

Plaidoyer et sensibilisation

Au cours de la cérémonie organisée hier à Yaoundé en présence du Directeur de la lutte contre les maladies chroniques du Minsanté, un plaidoyer a été à nouveau lancé en faveur des autorités sanitaires, des familles et communautés pour une meilleure prise en compte de leur situation. « Nous voulons vous dire en guise de sensibilisation que l’infirmité motrice cérébrale n’est pas la sorcellerie. C’est une maladie neurologique ». Voilà pourquoi, les enfants IMC sont parfois rejetés et abandonnés par leurs familles. Le but de cette journée est d’expliquer au grand public en quoi consiste cette maladie, afin de changer le regard porté sur les personnes touchées, de développer des projets et de trouver des financements pour la recherche. Cette déficience motrice la plus courante chez l’enfant touche 17 millions de personnes dans le monde.